Love Is Not Enough

 

 

Det räcker inte med kärlek

En mammas kamp för sin son

Jenny Lexhed

Copyright © 2008 by Jenny Lexhed

De flesta namn i boken är ändrade, av hänsyn till de inblandade.

Besök författarens hemsida på www.jennylexhed.se och www.talarforum.se

ISBN: 978-9-17609-203-3
Ebok ISBN: 978-9-17609-201-9

 

 

 

 

Kära svärmor.

Jag vill tacka dig för allt du gör för vår son och för oss som familj.

Det finns inga ord som kan göra dig rättvisa.

 

 

 

 

Förord

Alla föräldrar kan känna igen sig i oron för att något skulle vara fel på ens barn. Hur man slits mellan sin önskan att det bara ska vara inbillning, och den vaga maggropskänslan som inte låter sig resoneras bort. Den kanske försvinner tillfälligt, bara för att återvända när ett nytt varningstecken dyker upp.

I de flesta fall är våra farhågor obefogade men ibland är det något som inte stämmer. Det räcker inte med kärlek är Jenny Lexheds berättelse om den smygande oron för att deras första barn, sonen Lucas, inte är som alla andra barn. Hon beskriver den motvilliga, tunga rörelsen mot den smärtsamma insikten. Boken är inte bara en berättelse om sökandet efter den rätta diagnosen, eller den bästa behandlingen. Det handlar om en förälders kamp för respekt för sitt barn, bortom alla diagnoser.

När jag utbildade mig till psykolog var kunskaperna om autism mycket begränsade och den vanligaste uppfattningen var att autism, på något diffust vis, orsakades av föräldrarnas oförmåga att bemöta sitt barn. När jag läser Det räcker inte med kärlek tänker jag på dessa misstänkliggjorda föräldrar. Det är plågsamt att tänka sig tyngden av den skuld som omgivningen belastade dem med, utöver den maktlöshet och utsatthet de måste ha känt.

Teorierna om autism utvecklas hela tiden, även om autism fortfarande omgärdas av många frågetecken. Det finns fortfarande förutfattade meningar bland professionella men många av oss har fått ett mer nyanserat synsätt. Man lägger inte skulden på föräldrarna längre. De flesta har insett att föräldrar behöver stöd, även om det är ett stöd som fortfarande sviktar. Och många behandlare har också förstått att de behöver föräldrarnas engagemang för att kunna göra ett bra arbete.

Det är inte svårt att leva sig in Jennys beskrivning av vilsenheten i en snårskog av motstridiga teorier om autism och behandlingsmetodernas effektivitet. För hennes del ledde den aldrig vilande jakten på kunskap till en psykos, vilken blir begriplig när man följt henne i hennes ändlösa försök att förstå, att finna fast mark under fötterna. Veckorna på den psykiatriska kliniken blir en mardröm. Trots att skildringen av vistelsen är fri från vrede och anklagelser, eller just därför, blir det svårt att väja för de stora bristerna i psykiatrin. Kontrasten blir så hjärtskärande mellan Jennys strävan att sätta sin sons behov i främsta rummet, och psykiatrins oförmåga att vara lyhörd för hennes.

Sådana här berättelser är oumbärliga för oss som arbetar inom vård och skola. De placerar kompromisslöst den unika människan i centrum och ökar vår förmåga till inlevelse. Det är den inlevelsen som ska ge oss kraft att utforma behandling, stöd och utbildning efter den enskilda personens behov.

Det är en angelägen bok som kan hjälpa andra som ska gå liknande vägar. Kanske får de lite lättare att orientera sig och att känna sig lite mindre ensamma. Och kanske får de hjälp att upptäcka ljuspunkterna, även när det känns som mörkast.

Per Naroskin,
psychologist and psychotherapist

Tack

Jag vill tillägna den här boken min svärmor. Hon är den person som har tagit det största ansvaret för vår sons träning. Genom att göra det riskerade hon den kravlösa kärleken från sitt barnbarn, men hon satte hans utveckling framför allt annat. Till vår glädje har deras relation istället djupnat efter den tid de tillbringat tillsammans. Min svärmor är en enastående person och vi är lyckligt lottade att hon finns i våra liv.

   Kära svärmor. Jag vill tacka dig för allt du gör för vår son och för oss som familj. Det finns inga ord som kan göra dig rättvisa.
   Tack även till alla andra människor som möter vår son med ett öppet sinne. Som möter honom med kärlek, värme och respekt. Ni ska veta att ni är viktiga. Ni påverkar ett liv.

 

 

Det räcker inte med kärlek

Hjälp mig!

Kan ingen hjälpa mig, ta mig härifrån? Igen går jag fram till lysknappen bredvid dörren. Tänder och släcker taklampan, mitt enda sätt att kommunicera med omvärlden, låter skenet lysa i tre korta stunder, tre långa och sedan tre korta och signalerar: sos.

   När jag släckt lägger sig mörkret över mitt rum på sjunde våningen, mitt fängelse, på avdelning 22. Jag går bort till fönstret och blickar ut i den skumma sommarnatten som går mot gryning. Tittar ut över parkeringar, byggnader, hus och hem.

   Finns det ingen där? Ingen som lyssnar, hör och ser? Ingen.

   Ingen någonstans. Bara jag finns. Ensam.

   Jag lutar pannan mot det svala fönstret och tårarna rinner sakta nedför mina kinder.

 

Lycka

Tre år tidigare sitter jag vid mitt skrivbord på kontoret och ser ut över Johannesparken. Det är i början av december och snön faller i lätta flingor. Sakta virvlar de runt utanför fönstret. En ensam man går förbi med sin hund. Det sticker till, skaver i magen, högt upp under revbenen. Det är obekvämt och jag rör mig för att byta ställning. Det är förvärkar, men det förstår jag först senare. Jag är i slutet av min första graviditet, om en dryg vecka är min bebis beräknad och jag försöker avsluta mina affärer och rensa upp på mitt skrivbord.

   Stämningen på kontoret är livlig. Överallt ringer telefoner. Folk svarar, pratar och skrattar. Nu är vi tio som jobbar här. Det är vårt företag, vårt skötebarn, som vi lägger all vår vakna tid på. Från tidiga morgnar till sena kvällar. Företaget blomstrar och det skrivs om oss i tidningarna. När vi startade var vi bara två, min man Calle och jag. Då satt vi i en enkel källarlokal i Vasastan. Det var på den tiden man fortfarande faxade till varandra och internet knappt fanns. Vi lever på det talade ordet. "Tala är guld" är vår devis, till skillnad från ordspråket "Tala är silver, tiga är guld". Vår affärsidé är att hjälpa företag och organisationer att hitta rätt föreläsare till sina konferenser och utbildningar. Föreläsare med ett brinnande engagemang och lust att dela med sig av sina kunskaper och erfarenheter. Alltifrån politiker, företagsledare, experter till kändisar och artister.

   Jag tänker på hur jag och Calle träffades för bara ett par år sedan. Sambo, företag tillsammans, förlovning, bröllop, hus och snart en bebis. Det har gått fort och det har gått bra. Ibland undrar jag vad vi har gjort för att förtjäna allt detta. Livet kan inte bli mycket bättre än så här.

 

Födelse

Lucas föds en kall vinterdag. Det blir en lång och utdragen förlossning. Den privata mödravård vi gått på har rått oss till att avstå från bedövning. Deras filosofi är att förlossningar ska ske naturligt, då är det minst risk för skador på foster eller moder. De värnar om tryggheten att våga lita på sin kropps förmåga att vänta och föda barn. För att lindra smärtan rekommenderar de varma bad, yoga, hypnos, mental träning, akupunktur och TENS – små elektriska stötar. I nödfall kan man ta till lustgas.

   I början av förlossningen går värkarna att uthärda och när de börjar kännas för kraftiga att hantera på egen hand, provar jag TENS. Det tar inte bort smärtan, men jag får något annat att koncentrera mig på, små irriterande elektriska stötar. Efter många långa timmar ebbar värkarna ut och förlossningen avstannar. Värkar kan komma igång av sig självt igen, men det kan ta tid innan de sätter fart och läkaren vill inte vänta, för vattnet har gått något dygn tidigare och infektionsrisken är hög. I stället får jag värkstimulerande medel.

   Förlossningen tar fart igen med häftiga värkar som följd utan någon längre paus emellan. Det känns som kroppen ska sprängas i bitar och jag kämpar hellre emot värkarna och håller tillbaka än försöker slappna av och föda fram barnet. Värk på värk på värk skakar min kropp, smärtan är olidlig och jag bönar om lustgas. Jag håller krampaktigt tag i masken, träder in i dimman och där stannar jag kvar. Lustgasruset gör mig omedveten om omgivningen och snarare förhöjer smärtupplevelsen än dämpar den. Till slut orkar jag inte längre och vill ha epidural, ryggmärgsbedövning, men då är det för sent, krystvärkarna har börjat.

   Tre kvart senare, de hemskaste fyrtiofem minuterna i mitt liv, är han född. Lucas är blå när han föds. Jag hinner knappt se mitt barn för de springer iväg med honom, rensar luftrören och sprutar syrgas över hans ansikte. Efter ett tag kvicknar Lucas till och jag får ha honom hos mig. Hans varma lilla mjuka kropp på min mage. Han söker sig upp och finner mitt bröst. Ett litet mirakel.

   Finns det något mjukare än en alldeles nyfödd bebis? En hud som är alldeles ny, len och oförstörd. Jag snuddar mina läppar vid hans sammetslena panna och känner hans doft. Tänk om man kunde få spara den känslan i en liten burk. En liten burk man kunde ta fram och öppna ibland för att bli påmind om livets underverk.

 

Ett första tecken

Det är mitt på dagen och klockan är strax efter tolv. Det är ett myller av människor i huvudentrén på Åhléns city. Effektiva affärsmän och kvinnor kliver med bestämda steg in genom dörrarna för att uträtta ärenden på sin lunchrast. Det är folk överallt, men de lotsar sig smidigt fram utan att krocka, till rulltrappan som tar dem vidare upp i varuhuset. Andra spatserar lojt omkring, luktar på parfymer och tittar på smink på kosmetikaavdelningen som finns på bottenplanet. Några tonårstjejer fnittrar förtjust när en expedit hjälper den ena av dem att lägga på ögonskugga.

Jag och Lucas står och väntar på hissen. Alla mammor vet att på plan 4 finns det bästa skötrummet i stan. Det är stort och välorganiserat. Det finns soffor så man kan sitta ned och amma, flera skötbord för blöjbyten, toalett för mammor och pappor, lekavdelning för syskon och micro för att värma barnmat. Skötrummet ligger på samma plan som barnklädesavdelningen. När man har skött om sina små och de är mätta och belåtna finns det alltid tid att titta efter något nytt plagg som de kan tänkas behöva. Åhléns vet hur de ska få mammorna att shoppa i sitt varuhus.

Hissen dröjer. Jag ser att båda hissarna är uppe på högsta våningen. Bredvid mig står en annan mamma. Hon håller en liten brunlockig pojke i famnen.

   – Hola guapocito, mi carino.

   Jag hör att hon talar på spanska. Hon kan vara från Chile eller något annat spansktalande land. Hon pussar, gosar och busar med honom. Hon killar honom under armarna. Han kränger och försöker värja sig, samtidigt som han skrattar så han kiknar. Plötsligt får han syn på mig. Kanske stod jag och stirrade, jag vet inte. Jag möter hans blick. Han blir allvarlig, munnen snörps ihop och jag undrar om han ska börja gråta, men sedan skiner han upp i ett stort leende. Jag ler mot honom och hans bruna ögon glittrar. Han räcker mig sin napp som han håller i handen. Den är blå och vit och mitt på en liten brun nalle med rutig rosett runt halsen.

   – Vad fin den är, säger jag och ger tillbaka den till honom. Det ser ut som han nickar och snabbt stoppar han den i munnen. Ögonen fortsätter att glittra.

   – Hur gammal är han? frågar jag hans mamma.

   – Han är fem månader nästa vecka, svarar hon på bruten svenska och nyper honom lite i kinden.

   – Han är väldigt söt, säger jag och hon ler.

   Jag tittar på min egen son som sitter i vagnen. Han håller hårt i barnvagnskanten. Han har precis lärt sig sitta och trillar fortfarande lätt omkull. Han verkar helt ovetande om den lilla pojken i samma ålder alldeles bredvid honom. Lucas sitter med ansiktet vänt åt andra hållet.

   Vad tittar han på? Jag följer hans blick. Kanske är det den lilla vita bordsfläkten som står och snurrar på en disk längre bort, kanske är det något annat. Jag vet inte. Pling, jag bryts i mina tankar, hissen är här och dörrarna öppnas. Folk stiger av och vi stiger på. Det blir trångt. Två barnvagnar, tanter, tjejer och män. En tant i grön kappa står väldigt nära Lucas. Hon ler mot honom och försöker fånga hans uppmärksamhet, men han ignorerar henne och tittar åt ett annat håll. Hon ser besviken ut. Jag tittar på den lilla mörka pojken. Han sitter och ler mot alla som riktar sin blick mot honom. Han fullkomligt njuter av all uppmärksamhet som han får.

Ansikten verkar inte betyda något för Lucas, främmande människor intresserar honom inte. Han fascineras mer av fysiska objekt som snurrande fläktar eller en fontän som sprutar vatten, men också av ett skuggspel på väggen eller ett starkt ljus.

   Jag minns hur jag på fyramånaderskontrollen på Barnavårdscentralen frågade läkaren varför Lucas inte ville titta på mig och möta min blick. Hon bad mig då hålla honom nära, vänd mot mig och säga något till honom. Han tittade till snabbt och vände sedan bort huvudet.

   – Där ser du, sa hon. Han tittar ju jättefint på dig.

   – Men bara väldigt hastigt, sa jag.

   – Du ska inte vara orolig. Han är så liten än. Det kommer mer och mer ju äldre han blir.

    Hon visste inte hur fel hon hade.

 

Att inte räcka till

Det är natt. Lucas, som blivit ett och ett halvt, sover i sitt rum strax utanför vårt. Jag och Calle ligger med Sara, vår nyfödda, och sover i vår stora dubbelsäng. Vi köpte den största vi kunde hitta för att barnen skulle kunna rymmas i den också. Den är drygt två meter bred och svämmar över av mjuka kuddar och ett par fluffiga duntäcken.

   Jag vaknar av att Sara bökar runt och buffar med sitt lilla huvud. Hon är hungrig. Jag ger henne bröstet och hon kommer till ro. Vi ligger på sidan med kropparna tätt intill varandra. Jag känner hennes värme. Hennes lilla kropp vibrerar när hon andas. Jag smeker henne över huvudet. Hennes hår är så lent. Så lent som bara babyhår kan vara. Hon är fyra veckor gammal. Jag sträcker mig efter väckarklockan som ligger under huvudkudden och trycker på knappen så att urtavlan lyser upp. Den visar halv tre. Jag sover alltid med en klocka nära till hands. Lucas vaknar många gånger per natt. Då gäller det att snabbt vara hos honom för att han ska kunna somna om. Låter vi det gå för länge kan det bli omöjligt att trösta honom. Han kan skrika i timmar och ingenting hjälper. Jag vill alltid veta vad klockan är så jag vet om det är lönt att försöka få honom att somna om. Om klockan börjar närma sig fem halv sex är det oftast bättre att låta honom stiga upp. Klockan fungerar även som min nattlampa. Om Sara inte hittar bröstet kan jag i det svaga skenet hjälpa henne tillrätta.

   Plötsligt hör jag hur Lucas börjar skrika i rummet intill. Det är bråttom. Jag puffar på Calle som ligger och snarkar bredvid oss.
   – Lägg av, säger han sömnigt.
   Han är omöjlig att få liv i när han sover djupt. Sedan Lucas föddes sover jag alltid med ett öra på helspänn och vaknar av minsta ljud. Jag knuffar till honom lite hårdare.

   – Lucas har vaknat. Du måste ta honom.

   – Gå du, jag sover, sluddrar han.

   – Jag kan inte. Jag ammar Sara. Snabba dig nu innan han blir sådär hysterisk som han kan bli.

   Lucas skriker mer och mer. Calle är helt borta och verkar inte höra nånting.

   – Gå nu då, säger jag och drar av honom täcket.

   – Vad fan gör du? säger han vresigt.

   – Du måste ta Lucas! Han skriker.

   – Fy fan, ska man aldrig få sova. Jag måste jobba imorron.

   Till slut går han upp, men Lucas skriker redan i högan sky.

   – Prova att ge honom lite morotsjos, säger jag försiktigt. Den står på bordet bredvid sängen.

   När jag slutade amma Lucas började vi ge honom välling. Han vägrade ta napp, så när han vaknade på natten gav vi honom flaskan för att få honom att somna om. Det blev en ond cirkel, eftersom han vaknade så ofta. Ibland kunde det bli så mycket som fyra flaskor på en natt. Han kände inget stopp utan kunde dricka tills han kräktes. När vi vägde honom på BVC hade han gått upp fyra kilo på fyra månader och vi slutade med välling. Istället gick vi över till morotsjos, något som han tyckte om. Han drack inte lika mycket, men tillräckligt för att få en gulaktig hy. Folk brukade kommentera vad brun och frisk han såg ut.

Jag ligger i sängen och hör hur Calle försöker trösta honom. Han går runt och bär honom, vyssar honom, sjunger för honom, men Lucas lugnar inte ner sig, tvärtom skriker han än mer.

   Det gnisslar till i dörren och jag förstår att de går in i badrummet som ligger vägg i vägg med vårt sovrum. Calle sätter på duschen. De hårda strålarna ekar mot skifferplattorna. Jag vet att han ångar upp duschkabinen så att den blir som en ångbastu. Sedan står de därinne i fukten medan duschen fortsätter att spruta vatten. Det dimmrade ljuset från spotlighten i taket lyser upp en pelare av fukt i den mörka grottan. Ibland har fukten och värmen en lugnade effekt på Lucas, men inte denna gång. Hans skrik ringer i mina öron. De står där länge, länge, men skriken tystnar inte. Sedan sveper Calle en handduk runt honom och de går ut på balkongen. Den kyliga septemberluften omfamnar dem. Ibland kan chocken av kylan få honom att komma av sig, att tystna, att glömma bort vad han höll på med, men inte nu. I natt tystnar inte skriken. Fullmånen står högt på himlen och lyser säkert upp figurerna som står på balkongen. Jag undrar vad grannarna tänker.

   I mina tankar anklagar jag Calle: Varför gick du inte upp när jag sa till dig? Varför lät du det gå så långt? Du vet ju hur han kan bli, hur det bara eskalerar. Efter en stund går de in igen. De går in i Lucas rum. Jag hör hur Calle förgäves försöker ge honom flaskan. Hur kan ett barn skrika så länge, tänker jag.

Efter en stund kastas sovrumsdörren upp på vid gavel och ljuset från Nackamasterna träffar mig rakt i ansiktet. Calle stormar in med Lucas på armen och deras siluetter tecknas mot det blinkande skenet.

   – Jag står inte ut längre! Det går inte att trösta honom. Fan, skriker han och kastar flaskan med morotsjos rakt in i väggen.

   Morotsjosen stänker överallt, på väggen, på sängen och nattduksbordet. Sara vaknar till och börjar skrika. Lucas skrik har hon redan vant sig vid, men inte Calles.

   – Du är ju för fan inte klok, skriker jag. Vad ska det där vara bra för? Nu väcker du Sara också.

   – Här, ta honom. Han nästan kastar ner Lucas på sängen.

   – Trösta honom du. Du är ju hans mamma. Du borde väl kunna trösta honom.

   Sedan går han och lämnar mig med två skrikande barn.

   Jag lyfter upp Lucas som gråter så han skakar. Lägger honom på min ena sida oc håller honom nära. Där ligger vi länge. Barnen skriker och jag gråter. Sara lugnar sig efter ett tag och framåt morgontimmarna somnar även Lucas. Jag ligger vaken en stund till. Jag hör hur teven står på på undervåningen. Calle har själv somnat utmattad i soffan.

   Vi gör allt vi kan och lite till, men det räcker inte. Det blir aldrig bra. Det undergräver vårt självförtroende som föräldrar och vi känner oss maktlösa.

   Calles otillräcklighetskänsla av att inte kunna nå fram leder till frustration och förvandlas till ilska. Något som aldrig leder någonstans, utan bara förvärrar situationen. Han tycker ofta att det är jag som gör fel, att jag borde göra si eller så istället, att jag borde lära mig förstå Lucas så jag kan trösta honom på rätt sätt. Det är bara det att det aldrig finns ett sätt som är rätt.

 

Vill du läsa mer mer?

Köp boken här

Ord och Bok
Bokus
Bokon (Ebok)
Adlibris