Love Is Not Enough

 

 

Wenn Liebe allein nicht reicht

Der Kampf einer Mutter um ihren Sohn

Jenny Lexhed

Copyright © 2008 by Jenny Lexhed

www.jennylexhed.com & www.talarforum.com

EAN: 978-3-51708-591-3
ePub EAN: 978-3-64104-462-6

 

Inhaltsverzeichnis

  • Vorwort
  • Danksagung
  • Helft mir!
  • Glück
  • Die Geburt
  • Erste Anzeichen
  • Nichts scheint genug
  • Lucas ist anders
  • Lucas ist verschwunden
  • Die Logopädin
  • Die Zeit drängt
  • Ein Handlungsplan
  • Eine andere Art zu lernen
  • Verleugnung
  • Pädagogik
  • Die Untersuchung
  • Sieben Tage im Februar
  • Haben wir die richtige Methode gewählt?
  • Eine eigene Pädagogik für Lucas
  • Die Gedanken drehen sich immer schneller
  • Die Grenze zwischen Traum und Wirklichkeit schwindet
  • Station 22
  • Beim Gespräch mit Doktor K.
  • Meine Entlassung
  • Zurück in der Wirklichkeit
  • Lucas kommt in die Vorschule
  • Ein Brief an Lucas
  • Medizinische Untersuchung
  • Noch ein Kind
  • Kinderfeste
  • Friseur- und Zahnarztbesuche
  • Verhaltenstherapie – auf ein Neues
  • Die Sorge um Lucas
  • Wieder schwanger
  • Ein Neuanfang
  • Vier Wörter
  • Das Training
  • Die Schwangerschaft
  • Freizeitaktivitäten
  • Eine neue Betreuerin für Lucas
  • Zuversicht wagen
  • Ein Paar Skier
  • Fahrrad fahren
  • Unsere Brillen
  • Essen
  • Die Schule

Vorwort

Alle Eltern kennen sie, diese Angst, dass etwas mit dem eigenen Kind nicht in Ordnung sein könnte. Dieses Hin-und-her-Gerissensein zwischen dem Wunsch, es sei nur Einbildung, und dem unbestimmten Bauchgefühl, das sich nicht einfach wegdiskutieren lässt. Es mag vorübergehend vielleicht verschwinden, aber nur, um zurückzukehren, sobald ein neues Warnsignal auftaucht.

   In den meisten Fällen sind unsere Befürchtungen unbegründet, aber mitunter gibt es tatsächlich etwas, das nicht stimmt. Wenn Liebe allein nicht reicht ist Jenny Lexhed Bericht über ihre wachsende Besorgnis, dass ihr erstes Kind, ihr Sohn Lucas, nicht so ist wie alle anderen Kinder. Sie beschreibt den widerwilligen, schweren Weg zu dieser schmerzhaften Erkenntnis. Das Buch ist nicht nur ein Bericht über die Suche nach der richtigen Diagnose oder der richtigen Behandlung. Es handelt von dem Kampf der Eltern um Achtung für ihren Sohn, jenseits aller Diagnosen.

   Während meiner Ausbildung zum Psychologen war das Wissen über Autismus sehr begrenzt und die am weitesten verbreitete Auffassung war, dass Autismus auf irgendeine diffuse Weise durch das Unvermögen der Eltern, mit ihrem Kind umzugehen, verursacht werde. Beim Lesen von Wenn Liebe allein nicht reicht denke ich an all die beschuldigten Eltern. Es ist hart, sich die Last der Schuld vorzustellen, die ihr Umfeld ihnen auferlegte, und die Gefühle der Machtlosigkeit und des Ausgeliefertseins, mit denen sie aller Wahrscheinlichkeit nach zu kämpfen hatten.

   Die Theorien über Autismus entwickeln sich ständig weiter, auch wenn Autismus immer noch von vielen Fragezeichen umgeben ist. Es gibt weiterhin voreingenommene Meinungen unter den Fachleuten, aber viele von uns sind zu weit differenzierteren Auffassungen gelangt. Den Eltern wird endlich nicht mehr die Schuld gegeben. Die meisten haben eingesehen, dass die Eltern Unterstützung brauchen, auch wenn es eine Unterstützung ist, die sich ständig wandelt. Und viele Therapeuten haben erkannt, dass das Engagement der Eltern nötig ist, um gute Arbeit zu leisten.

   Es fällt nicht schwer, Jennys Ratlosigkeit nachzuemphnden, die sie angesichts all der gegensätzlichen Autismus-Theorien und unterschiedlichen Behandlungsmethoden überfallen hat. Für sie selbst führte die nie endende Jagd nach Gewissheit zu einer Psychose, was nachvollziehbar wird, wenn man ihr bei ihren endlosen Versuchen folgt, zu verstehen und festen Boden unter die Füße zu bekommen. Die Wochen in der psychiatrischen Klinik werden ein Albtraum. Obwohl die Schilderungen des Klinikaufenthalts frei von Zorn und Anschuldigungen sind, oder gerade deswegen, lassen sich die schweren Missstände in der Psychiatrie nicht einfach übersehen. Jennys unermüdliches Bestreben, die Bedürfnisse ihres Sohnes als oberste Priorität anzusehen, bildet einen herzzerreißenden Kontrast zu dem Unvermögen der Psychiatrie, auch Jennys eigene Bedürfnisse zu erkennen.

   Berichte wie dieser sind von unschätzbarem Wert für uns, die wir in psychiatrischen Kliniken und Schulen arbeiten. Sie stellen kompromisslos den einzelnen Menschen in den Mittelpunkt und schulen unser Einfühlungsvermögen. Es ist dieses Einfühlungsvermögen, das uns die Kraft gibt, die Behandlung, Unterstützung und Ausbildung nach den Bedürfnissen jedes einzelnen Menschen zu gestalten.

   Es ist ein wichtiges Buch, das anderen helfen kann, die einen ähnlichen Weg vor sich haben. Womöglich finden sie sich ein wenig leichter zurecht und fühlen sich etwas weniger einsam. Und vielleicht lässt es sie einen Lichtschimmer erahnen, selbst wenn sie das Gefühl haben, als befänden sie sich in tiefster Dunkelheit.

   Per Naroskin
   Psychologe und Psychotherapeut

Danksagung

Ich möchte dieses Buch meiner Schwiegermutter widmen. Sie ist diejenige, die die größte Verantwortung für das Training unseres Sohnes übernommen hat. Indem sie das tat, riskierte sie die bedingungslose Zuneigung ihres Enkelkindes, aber sie stellte seine Entwicklung an oberste Stelle. Zu unserer Freude hat sich ihre Beziehung stattdessen vertieft durch all die Zeit, die sie miteinander verbracht haben. Meine Schwiegermutter ist eine großartige Frau und wir haben großes Glück, sie in unserem Leben zu haben.

   Liebe Schwiegermutter, ich will dir danken für alles, was du für unseren Sohn und für uns als Familie getan hast. Es gibt keine Worte, die dir gerecht werden.

   Ebenso danke ich allen anderen Menschen, die unserem Sohn mit Offenheit, Zuneigung, Wärme und Achtung begegnen. Ihr sollt wissen, dass ihr wichtig seid. Ihr verändert ein Leben.

  

Helft mir!

Kann mir niemand helfen, mich hier herausholen?

   Wieder gehe ich zum Lichtschalter neben der Tür. Schalte die Deckenlampe ein und aus, meine einzige Möglichkeit, mit der Außenwelt in Kontakt zu treten: das Licht dreimal kurz brennen lassen, dreimal lang und dann noch einmal dreimal kurz – SOS.

   Als ich es ausmache, senkt sich die Dunkelheit über mein Zimmer im siebten Stock, meinem Gefängnis auf Station 22. Ich gehe zum Fenster und schaue hinaus in die dunkle Sommernacht, die bald in die Morgendämmerung übergehen wird. Blicke hinaus auf die Parkplätze, Gebäude, Wohnhäuser.

   Ist denn dort niemand? Niemand, der lauscht, hört und sieht?

   Niemand.

   Niemand irgendwo.

   Nur ich bin da.

   Einsam.

   Ich lehne die Stirn an die kühle Fensterscheibe, und die Tränen laufen langsam über meine Wangen.

Glück

Drei Jahre zuvor sitze ich an meinem Schreibtisch im Büro und schaue hinaus auf den Johannespark. Es ist Anfang Dezember und der Schnee fällt in leichten Flocken. Sanft wirbelt er vor dem Fenster herum. Ein einsamer Mann geht mit seinem Hund vorbei. Es sticht und zieht in meinem Bauch, oben unter den Rippen. Es ist unangenehm und ich beuge mich vor, um die Stellung zu verändern. Es sind Vorwehen, aber das erfahre ich erst später. Ich bin am Ende meiner ersten Schwangerschaft, in einer guten Woche ist der voraussichtliche Geburtstermin meines Babys und ich versuche, meine Projekte abzuschließen und meinen Schreibtisch aufzuräumen.

   Im Büro geht es lebhaft zu. Überall klingeln Telefone. Leute telefonieren, reden und lachen. Wir arbeiten hier inzwischen zu zehnt. Es ist unser Unternehmen, unser Ziehkind, auf das wir all unsere Zeit verwenden. Vom frühen Morgen bis zum späten Abend. Das Unternehmen floriert und in den Zeitungen wird über uns geschrieben. Als wir anfingen, waren wir nur zu zweit, mein Mann Calle und ich. Da saßen wir in einem Einzimmer-Kellerbüro in Vasastan. Das war noch zu der Zeit, als man Faxe verschickte und das Internet noch in den Kinderschuhen steckte. Wir leben vom gesprochenen Wort. »Reden ist Gold«, ist unsere Devise. Unsere Geschäftsidee ist es, Unternehmen und Organisationen zu helfen, die richtigen Referenten zu finden. Referenten mit Begeisterung und Engagement und dem Willen, ihr Wissen und ihre Erfahrungen zu teilen. Vor allem Politiker, Unternehmensleiter, Experten, Prominente und Künstler.

   Ich denke daran, wie Calle und ich uns erst vor ein paar Jahren kennengelernt haben. Zusammenziehen, das gemeinsame Unternehmen, Verlobung, Hochzeit, Haus und bald ein Baby. Es ist schnell gegangen, und es ist gut gegangen. Manchmal fragen wir uns, womit wir all das verdienen. Unser Leben könnte nicht viel besser sein, als es jetzt ist.

Die Geburt

Lucas wird an einem kalten Wintertag geboren. Es wird eine langwierige Geburt. Die private Entbindungsstation, die wir gewählt haben, hat uns geraten, auf Betäubungsmittel zu verzichten. Nach ihrer Philosophie soll die Entbindung auf möglichst natürliche Weise geschehen, weil dadurch die Risiken für Mutter und Kind am geringsten sind. Sie raten, sich während Schwangerschaft und Geburt auf die eigenen körperlichen Fähigkeiten zu verlassen. Zur Schmerzlinderung empfehlen sie warme Bäder, Yoga, Hypnose, mentales Training, Akupunktur und TENS – transkutane elektrische Nervenstimulation. Im Notfall kann man Lachgas bekommen.

   Zu Beginn der Geburt sind die Wehen erträglich und als sie zu stark werden, um allein damit fertig zu werden, versuche ich es mit TENS. Es lässt den Schmerz nicht verschwinden, aber ich habe etwas anderes, auf das ich mich konzentrieren kann: kleine irritierende Stromstöße. Nach vielen langen Stunden werden die Wehen schwächer, und der Geburtsvorgang kommt zum Stillstand. Die Wehen können von selbst wieder losgehen, aber das kann dauern, und der Arzt will nicht länger warten, denn das Fruchtwasser ist schon am Tag zuvor abgegangen und das Infektionsrisiko ist groß. Deshalb bekomme ich jetzt ein wehenförderndes Mittel.

   Die Geburt kommt wieder in Gang mit heftigen Wehen, die in kurzen Abständen aufeinanderfolgen. Es fühlt sich an, als würde mein Körper in Stücke gerissen, und ich kämpfe mehr gegen die Wehen an und halte zurück, statt loszulassen und das Kind zu gebären. Wehe um Wehe erschüttert meinen Körper, der Schmerz ist unerträglich und ich bettele um Lachgas. Ich halte die Maske krampfhaft fest, gleite in den Nebel und bleibe da. Der Lachgasrausch macht mich blind für meine Umgebung und erhöht die Schmerzen, statt sie zu dämpfen. Zum Schluss ertrage ich es nicht länger und bitte um eine Epiduralanästhesie, eine Rückenmarksbetäubung, aber da ist es zu spät, denn die Presswehen haben begonnen.

   Eine Dreiviertelstunde später, nach den schrecklichsten 45 Minuten meines Lebens, ist er geboren. Ich bekomme mein Kind kaum zu sehen, bevor sie mit ihm davonlaufen, die Luftröhre absaugen und ihm Sauerstoff ins Gesicht sprühen. Nach einer Weile kommt Lucas zu sich, und ich darf ihn zu mir nehmen. Sein kleiner, warmer, weicher Körper auf meinem Bauch. Er sucht und findet meine Brust. Ein kleines Wunder.

   Gibt es etwas Weicheres als ein gerade neugeborenes Baby? Eine Haut, die noch ganz neu ist, zart und unversehrt. Mit den Lippen an seiner zusammengedrückten Stirn atme ich seinen Geruch ein. Wenn man diesen Geruch doch in einer kleinen Dose aufbewahren könnte! Eine kleine Dose, die man hervorholen und öffnen kann, um sich das Wunderwerk des Lebens wieder ins Gedächtnis zu rufen.

Erste Anzeichen

Es ist kurz nach zwölf Uhr mittags. Im Haupteingang von Åhlens City wimmelt es von Menschen. Tüchtige Geschäftsmänner und -frauen eilen mit entschlossenen Schritten durch die Türen, um in der Mittagspause ihre Erledigungen zu machen. Überall sind Menschen, aber sie bewegen sich ohne zusammenzustoßen geschmeidig vorwärts bis zur Rolltreppe, die sie in die höheren Etagen des Kaufhauses trägt. Andere schlendern müßig umher, riechen an Parfumflakons und schauen sich in der Kosmetikabteilung um, die sich im Erdgeschoss befindet. Ein paar Teenager kichern begeistert, während eine Verkäuferin einer von ihnen beim Auftragen eines Lidschattens hilft.

   Lucas und ich warten auf den Aufzug. Alle Mütter wissen, dass es im vierten Stock den besten Wickelraum der Stadt gibt. Er ist groß und gut ausgestattet. Es gibt Sofas, auf denen man stillen kann, Wickeltische, Toiletten für Mamas und Papas, eine Spielecke für Geschwister und eine Mikrowelle zum Aufwärmen von Gläschen und Fläschchen. Der Wickelraum befindet sich auf derselben Etage wie die Abteilung für Kinderkleidung. Wenn man seine Kleinen versorgt hat und sie satt und zufrieden sind, bleibt immer ein bisschen Zeit, um nach einem neuen Kleidungsstück zu schauen, was sie vielleicht gebrauchen könnten. Åhléns weiß, wie man Mütter dazu bekommt, in ihrem Kaufhaus Geld auszugeben.

   Der Aufzug braucht lange. Ich sehe, dass sich beide Kabinen im obersten Stockwerk befinden. Neben mir steht eine andere Mutter. Sie trägt einen kleinen braunhaarigen Jungen auf dem Arm.

   »Hola, guapocito, mi cariño.«

   Ich höre, dass sie spanisch spricht. Sie kommt vielleicht aus Chile oder einem anderen lateinamerikanischen Land. Sie schmust und scherzt mit ihm. Sie kitzelt ihn unter den Armen. Er windet sich und versucht sich zu wehren, gleichzeitig lacht er, bis er anfängt zu kieksen. Plötzlich bemerkt er mich. Vielleicht weil ich dastehe und ihn anstarre, ich weiß es nicht. Ich erwidere seinen Blick. Er wird ernst und verzieht den Mund und ich frage mich, ob er gleich anfängt zu weinen, aber dann strahlt er und lacht. Ich lache mit ihm und seine braunen Augen glitzern. Er reicht mir den Schnuller, den er in der Hand hält. Er hängt an einer blau-weißen Schnullerkette mit einem kleinen, braunen Teddy.

   »Der ist aber schön«, sage ich und gebe ihn zurück. Es sieht aus, als ob er nickt, dann steckt er ihn kurzerhand in den Mund. Seine Augen blitzen noch immer.

   »Wie alt ist er?«, frage ich seine Mutter.

   »Nächste Woche wird er sechs Monate«, antwortet sie in gebrochenem Schwedisch und kneift ihn leicht in die Wange.

   »Ein süßer Junge«, sage ich und sie lacht.

   Ich sehe meinen eigenen Sohn an, der im Kinderwagen sitzt. Er umklammert die Kante des Kinderwagens. Er hat gerade gelernt sich aufzusetzen und dreht sich ständig herum. Er wirkt, als ob er den gleichaltrigen kleinen Burschen neben ihm gar nicht bemerken würde. Lucas sitzt da und hat das Gesicht zur anderen Seite gewandt.

   Wohin schaut er? Ich folge seinem Blick. Vielleicht ist es der kleine Ventilator, der etwas weiter weg auf einem der Tische vor sich hinsurrt, vielleicht ist es etwas anderes. Ich weiß es nicht. Ping, werde ich aus meinen Gedanken aufgeschreckt, der Aufzug ist da und die Türen öffnen sich. Einige Leute steigen aus und wir steigen ein. Es wird eng. Zwei Kinderwagen, Frauen, Mädchen und Männer. Eine Dame mit grünem Mantel steht sehr dicht neben Lucas. Sie lacht ihn an und versucht, seine Aufmerksamkeit zu wecken, aber er ignoriert sie und schaut in die andere Ecke. Sie wirkt enttäuscht. Mein Blick fällt auf den kleinen dunkelhaarigen Jungen. Er sitzt da und lacht alle an, die ihn anblicken. Er freut sich über jedes bisschen Aufmerksamkeit, das er erhaschen kann.

   Gesichter scheinen Lucas nichts zu bedeuten, fremde Menschen interessieren ihn nicht. Er interessiert sich mehr für Objekte, wie surrende Ventilatoren oder Wasserfontänen, aber auch für das Schattenspiel an der Wand oder starkes Licht.

   Ich weiß noch, wie ich bei der Viermonatsuntersuchung die Kinderärztin fragte, warum Lucas mich nicht ansehen und meinen Blick erwidern wolle. Sie bat mich, ihn mit dem Gesicht zu mir auf den Arm zu nehmen und ihn anzusprechen. Er schaute kurz hin, bevor er den Kopf abwandte.

   »Sehen Sie«, sagte sie. »Er schaut Sie doch prima an.«

   »Aber nur ganz flüchtig«, sagte ich.

   »Sie brauchen sich keine Sorgen zu machen. Er ist doch noch so klein. Das wird mehr und mehr, je älter er wird.«

   Sie ahnte nicht, wie sehr sie sich irrte.

   Nichts scheint genug

   Es ist Nacht. Lucas, der anderthalb geworden ist, schläft in seinem Zimmer direkt gegenüber von unserem. Calle und ich liegen mit Sara, unserer neugeborenen Tochter, in unserem Ehebett und schlafen. Wir haben das größte Bett gekauft, das wir finden konnten, damit auch die Kinder darin Platz haben. Es ist gut zwei Meter breit und mit weichen Kissen und kuscheligen Federbetten ausgestattet.

   Ich wache davon auf, dass Sara anfängt, sich zu regen und ihren kleinen Kopf herumzudrehen. Sie hat Hunger. Ich gebe ihr die Brust und sie kommt zur Ruhe. Wir liegen auf der Seite, unsere Körper dicht nebeneinander. Ich spüre ihre Wärme. Ihr kleiner Körper vibriert, während sie atmet. Ich streichle ihre Haut. Ihr Haar ist so weich. So weich, wie nur Babyhaar sein kann. Sie ist vier Wochen alt.

   Ich ziehe den Wecker unter dem Kissen hervor und schalte die Zifferblattbeleuchtung ein. Es ist halb drei. Ich schlafe immer mit einer Uhr in Reichweite. Lucas wacht jede Nacht viele Male auf. Dann gilt es, möglichst schnell bei ihm zu sein, damit er weiterschlafen kann. Lassen wir ihn zu lange warten, ist es manchmal unmöglich, ihn wieder zu beruhigen. Dann kann er stundenlang schreien und nichts hilft. Ich will also immer im Blick haben, wie spät es ist, damit ich weiß, ob es sich noch lohnt, ihn wieder zum Schlafen zu bringen. Wenn es schon fünf, halb sechs ist, ist es meist besser, ihn aufstehen zu lassen. Die Uhr dient mir auch als Nachtlicht. Wenn Sara die Brust nicht findet, kann ich ihr im schwachen Lichtschein helfen.

   Plötzlich höre ich, wie Lucas im Nebenzimmer anfängt zu schreien. Es wird höchste Zeit. Ich stoße Calle an, der neben uns liegt und schnarcht.

   »Hör auf«, sagt er schläfrig.

   Man kann ihn unmöglich wecken, wenn er tief schläft. Seit Lucas' Geburt schlafe ich immer mit einem Ohr im Kinderzimmer und wache beim kleinsten Geräusch auf. Ich knuffe Calle ein bisschen kräftiger.

   »Lucas ist aufgewacht. Du musst ihn hochnehmen.«

   »Geh du, ich schlafe«, murmelt er.

   »Ich kann nicht. Ich stille Sara. Beeil dich, bevor er wieder völlig hysterisch wird.«

   Lucas schreit und schreit. Calle ist wieder eingedöst und scheint nichts zu hören.

   »Nun geh doch endlich«, sage ich und ziehe ihm die Decke weg.

   »Was zum Teufel machst du da?«, fragt er wütend.

   »Du musst dich um Lucas kümmern! Er schreit.«

   »Verdammt noch mal, kann man denn niemals vernünftig schlafen? Ich muss morgen arbeiten.«

   Schließlich steht er auf, aber Lucas schreit schon in den höchsten Tönen.

   »Versuch ihm ein bisschen Möhrensaft zu geben«, sage ich vorsichtig. »Er steht auf dem Tisch neben dem Bett.«

   Als ich Lucas abgestillt hatte, begannen wir, ihm Brei zu geben. Er wollte keinen Schnuller und wenn er nachts aufwachte, gaben wir ihm die Flasche, damit er weiterschlief. Ein unglücklicher Kreislauf begann, weil er so oft wach wurde. Manchmal waren es vier Flaschen in der Nacht. Er fand kein Ende, außer er konnte trinken, bis er sich erbrach. Als wir ihn bei der Vorsorgeuntersuchung wogen, hatte er ein paar Kilo zugenommen, und wir hörten mit dem Brei auf. Stattdessen gingen wir zu Möhrensaft über, den er gern mochte. Er trank nicht genauso viel, aber genug, um eine goldbraune Gesichtsfarbe zu bekommen. Die Leute lobten immer sein frisches und gesundes Aussehen.

   Ich liege im Bett und höre, wie Calle versucht, ihn zu beruhigen. Er trägt ihn auf dem Arm und geht im Zimmer herum, lullt ihn ein, singt ihm etwas vor, aber Lucas wird nicht ruhiger, ganz im Gegenteil, er schreit mehr und mehr.

   Die Tür knarrt und ich merke, dass sie ins Bad gehen, das Wand an Wand mit unserem Schlafzimmer liegt. Calle stellt die Dusche an. Der harte Strahl hallt von den Fliesen wider. Ich weiß, dass er die Duschkabine mit Dampf füllt, sodass sie wie ein Dampfbad aussieht. Dann stehen sie in der feuchten Luft, während die Dusche vor sich hin rauscht. Das gedimmte Licht der Deckenlampe erhellt eine Säule aus Feuchtigkeit in der dunklen Grotte. Meistens hat die feuchte Wärme eine beruhigende Wirkung auf Lucas, aber diesmal nicht. Sein Geschrei hallt in meinen Ohren wider. Lange stehen sie da, aber das Geschrei verstummt nicht. Dann hüllt Calle ihn in ein Handtuch und sie gehen hinaus auf den Balkon. Die kühle Septemberluft umfängt sie. Manchmal kann der Schock der plötzlichen Kälte ihn dazu bringen, wieder zu sich zu kommen und zu vergessen, was ihn beschäftigt, aber nicht jetzt. Heute Nacht verstummt das Geschrei nicht. Der Vollmond steht hoch am Himmel und beleuchtet die Gestalten auf dem Balkon. Ich frage mich, was die Nachbarn wohl denken.

   In Gedanken mache ich Calle Vorwürfe: Warum bist du nicht gegangen, als ich es dir gesagt habe? Warum hast du ihn so lange schreien lassen? Du weißt doch, dass es dann immer schlimmer wird. Nach einer Weile kommen sie wieder herein. Sie gehen in Lucas' Zimmer. Ich höre, wie Calle vergebens versucht, ihm die Flasche zu geben. Wie kann ein Kind so lange schreien?, denke ich. Nach einer Weile reißt er die Schlafzimmertür sperrangelweit auf und das Lichtsignal der Sendefunkmasten leuchtet mir direkt ins Gesicht. Calle stürmt mit Lucas auf dem Arm herein, und ihre Silhouetten zeichnen sich gegen den blinkenden Lichtschein ab.

   »Ich halte das nicht länger aus! Er lässt sich nicht beruhigen. Teufel noch mal«, schreit er und schleudert die Flasche mit Möhrensaft gegen die Wand.

   Möhrensaft spritzt überallhin, an die Wand, aufs Bett, aufs Nachtschränkchen. Sara wacht auf und beginnt zu schreien. An Lucas' Geschrei hat sie sich schon gewöhnt, aber noch nicht an Calles.

   »Bist du verrückt geworden?«, brülle ich. »Was soll das bringen? Jetzt weckst du auch noch Sara auf.«

   »Da, nimm du ihn.«

   Er wirft Lucas fast aufs Bett.

   »Beruhige du ihn. Du bist seine Mutter. Du müsstest ihn wohl beruhigen können.«

   Dann geht er und lässt mich mit zwei schreienden Kindern allein.

   Ich nehme Lucas hoch, der so sehr weint, dass er bebt. Lege ihn neben mich und halte ihn. So liegen wir lange da. Das Kind schreit und ich weine. Sara beruhigt sich nach einer Weile, und gegen Morgen schläft auch Lucas ein. Ich liege noch eine Zeit lang wach. Ich höre, wie unten der Fernseher läuft. Calle ist auf dem Sofa eingeschlafen.

   Wir tun alles, was wir können, und noch ein bisschen mehr, aber es reicht nicht. Es wird nie gut. Es untergräbt unser Selbstvertrauen als Eltern, und wir fühlen uns machtlos.

   Calles Gefühl, unzulänglich zu sein und nicht weiterzukommen, führt zu Frustration, wandelt sich in Zorn. Etwas, das nie irgendwohin führt, außer dass es die Situation verschlimmert. Er meint oft, dass ich es bin, die etwas falsch macht, dass ich es so oder so in Ordnung bringen müsste, dass ich lernen müsste, Lucas zu verstehen, damit ich ihn auf die richtige Weise trösten kann. Es ist nur so, dass es keine richtige Weise gibt.

Lucas ist anders

Lucas ist klein, erst zwei Jahre alt, als ich beginne zu verstehen und erkenne, dass er anders ist. Es ist schwer zu sagen, was es ist, das ihn von anderen Kindern unterscheidet. Zu Beginn war es in erster Linie ein Gefühl, die unbehagliche Vorahnung einer großen Sorge, die uns treffen sollte. Er ist unser Erstgeborener und deshalb haben wir keine Erfahrung damit, wie Kinder sich entwickeln oder wie sie sich in einem bestimmten Alter verhalten sollten, sonst hätten wir wohl eher reagiert.

   Mit einem Jahr konnte er eine Reihe von Dingen benennen und begann etwas zu sagen, wenn er etwas wollte, selbst wenn er manchmal für verschiedene Dinge dasselbe Wort benutzte. Aber nun wirkt er, als hätte er selbst das vergessen, was er einmal gekonnt hat. Er sagt fast nichts mehr. Es scheint beinahe, als wäre er in seiner Entwicklung zurückgefallen. Will er etwas haben, zieht er mich mit sich und zeigt auf das, was er haben möchte. Er zeigt, aber ansonsten benutzt er keine Gesten, um mitzuteilen, was er will. Er schüttelt lediglich den Kopf oder nickt. Oft ist er frustriert und wütend, wenn ich ihn nicht verstehe. Er schreit, tritt und schlägt.

   Meist reagiert er nicht, wenn man ihn anspricht, und hört auch nicht auf seinen Namen. Er kann unseren Aufforderungen nicht nachkommen, denn er kann die Situation nicht einschätzen und deshalb nicht verstehen, was von ihm erwartet wird. Wenn ich ihn bitte, einen Ball aufzuheben, der vor seinen Füßen liegt, kann er ihn mir geben, aber er kann nicht in ein anderes Zimmer gehen und den Ball von dort holen. Wir beginnen uns zu fragen, ob er schlecht hört. Aber kann das sein? Wenn ich »Süßigkeiten« sage, kommt er sofort angelaufen.

   Er meidet Blickkontakt, es sei denn, er ist hoch motiviert, zum Beispiel wenn wir Fangen spielen und er gejagt wird. Von diesem Spiel bekommt er nie genug. Da ist er ganz bei der Sache und kreischt vor Vergnügen, wenn wir ihn durchs Haus scheuchen. Dann leuchten seine Augen und sein Blick ist intensiv und folgt dem unseren.

   In vielen anderen Momenten schließt er sich in seiner eigenen Welt ein und ist schwer zu erreichen. Er zieht sich zurück und will am liebsten nur Zeichentrickhlme sehen. Pingu, ein Zeichentrickfilm über einen kleinen Pinguin und seine Familie, ist einer seiner Lieblingshlme, den er immer wieder anschauen kann. Es sind kurze, einfache Geschichten ohne Worte, mit Geräuscheffekten. Lucas ist wie hypnotisiert von dem Film und reagiert mit hysterischem Protest, wenn wir den Fernseher abschalten. Er sitzt beim Fernsehen selten still, er hüpft und hopst mit geschlossenen Füßen herum. Manchmal fährt er mit seinem roten Bobby-Car umher, mit dem er meisterhaft manövrieren kann. Er nimmt Schwung und saust quer über den Parkettboden im Wohnzimmer, geht kurz vor dem Ruhesessel, der in der Ecke steht, in die Kurve und fährt zurück. Er rangiert und wendet mit seinem kleinen Auto wie kein anderer.

   Seine Motorik ist sehr gut entwickelt. Er begann mit einem Jahr zu laufen, und jetzt mit zwei Jahren ist er sehr sicher auf den Beinen. Er klettert herum und balanciert gern über die Sofalehne. Er sucht keinen Körperkontakt wie andere Kinder. Er will nicht kuscheln und schmusen. Wenn ich auf dem Sofa sitze, klettert er manchmal hinter mich und presst mir sein Kinn ganz fest in den Rücken. Wenn ich irgendwo stehe, kommt er zu mir, nimmt meine Hand und drückt sein Kinn fest dagegen. Er hält selten still und bei seiner Kontaktsuche werden wir zu zwei Magneten, die sich abstoßen, statt sich anzuziehen, denn seine Annäherungen sind heftig und tun weh. Manchmal, wenn wir sehr müde sind, kann es passieren, dass er eine Weile ruhig auf meinem Schoß sitzt. Das sind kurze, allzu seltene Momente, aber ich genieße jede Sekunde, die ich ihn im Arm halten kann.

   Auch seine Bewegungen sind anders als bei anderen Kindern. Er geht auf Zehenspitzen. Er bewegt die Hände und hält seine Finger in die Luft und schaut sie an. Er ist fasziniert von Schatten und Lichtpunkten. An einem sonnigen Tag steht er oft lange da, starrt auf die weiße Küchenwand und folgt den Schatten der Zweige, die sich draußen im Wind bewegen.

   Ansonsten fällt es ihm schwer, sich zu konzentrieren. Er fliegt umher wie ein Schmetterling. Hält irgendwo einen kurzen Moment lang inne, bevor er weiterflattert.

   Er spielt nicht gern mit Spielsachen, sondern hat mehr Interesse daran, Dinge zu untersuchen. Er liebt es, Sachen im Kreis zu drehen. Bekommt er ein Spielzeugauto in die Finger, lässt er es nicht auf dem Boden fahren, sondern dreht und dreht an den Rädern. Ringe, Münzen – alles, was rund ist, lässt er gern kreisen. Er dreht sich auch selbst. Zu allen möglichen Gelegenheiten, ohne erkennbaren Anlass. Dann versuchen wir, Lucas zu fassen zu kriegen und ihn zu stoppen, sonst macht er weiter, bis ihm ganz schwindelig ist und er überall anstößt.

   Er verdreht Schnüre. Wir haben Holzjalousien in der Küche und im Wohnzimmer. Er springt von einem Fenster zum anderen und verdreht die Schnüre der Jalousien, bis ein so großes Gewirr entsteht, dass man es kaum wieder aufdröseln kann. Am Abend, wenn wir schlafen gehen, zwirbelt er an meinen Haaren herum, bis kleine Knoten entstehen, die ich abschneiden muss. Es ist schwer, ihn von der Knoterei abzuhalten.

   Er liebt es auch, Sachen aufzureihen. Seine Filme oder die Waggons seiner Holzeisenbahn reiht er fein säuberlich auf dem Wohnzimmerboden auf. Er wirft auch gern Sachen umher. Oft steht er im oberen Stockwerk und lässt Dinge die Treppe herunterfallen. Bälle, Spielzeug – alles Mögliche beobachtet er dabei, wie es am Fuß der Treppe aufprallt. Mehrere Male schon hat er den Fernseher vom Fernsehschrank gekippt. Er wirft auch Sachen vom Balkon in den Garten.

   Er liebt Wasser. Stundenlang kann er in der Küche auf einer Fußbank an der Spüle stehen und Wasser aus verschiedenen Gefäßen hin und her schütten. Sonst fällt es ihm meist schwer, sich länger auf etwas zu konzentrieren. Er hat schnell von allem genug und springt planlos umher. Aber beim Wasser ist es etwas anderes. Wir unterstützen seine Experimentierlust und geben Lebensmittelfarbe ins Wasser und er schaut gespannt zu, wie die roten Tropfen sich auflösen. Oder wir nehmen Spülmittel, sodass er Schaum machen kann, mit Blasen, die in allen Regenbogenfarben schillern.

   In der Badewanne kann er Ewigkeiten sitzen. Er mag viel Schaum und pustet hinein, sodass er hochfliegt. Er zieht gern den Stöpsel raus und schaut zu, wie das Wasser sich im Strudel dreht, bevor es abläuft. Wenn der letzte Wasserrest gurgelnd im Abfluss verschwindet, hält er sich die Ohren zu.

   Jetzt, im Alter von zwei Jahren, hat er die Toilette entdeckt und findet sie sehr spannend. Er weiß, wie man die Spülung drückt, und er wirft gern Sachen hinein und schaut zu, wie sie weggespült werden. Auch bei diesem Geräusch hält er seine Ohren zu. Meine Ohrringe muss ich gut verstecken, damit sie nicht in der Toilette verschwinden. Oft legt er eine Rolle Toilettenpapier auf den Boden und zieht am Ende, um sie über den Boden rollen zu sehen.

   Geschlafen hat er schon immer wenig. Bereits vor seinem zweiten Geburtstag hat er keinen Mittagsschlaf mehr gemacht. Auch jetzt noch wacht er weiterhin mehrmals in der Nacht auf, fängt an zu schreien und kann schlecht wieder einschlafen. Er steht häufig in der Dämmerung auf, meist gegen halb fünf. Dann ist der Fernseher manchmal unsere Rettung. Ein vertrauter Film kann ihn mitunter beruhigen, sodass er praktisch still auf dem Sofa sitzt, während ich ein bisschen weiter vor mich hin dämmere. Ich bin in den Nächten zuständig, da Calle zur Arbeit muss.

   Wenn wir zu Bett gehen, versuchen wir sein Interesse an Büchern zu wecken, aber er will sie nicht anschauen und schleudert sie auf den Boden. Vor dem Einschlafen möchte ich ihn gern in den Arm nehmen und mit ihm schmusen, aber dann stößt er mich weg. Er will allein liegen, nicht neben mir und meinen Körper spüren. Wenn wir kurz vor dem Einschlafen still daliegen, fängt er manchmal ohne einen besonderen Grund an zu lachen. Dann kiekst er nur so vor Lachen, als sei er vollkommen gefesselt vom Klang seiner eigenen Stimme.

   Er kümmert sich nicht um andere Kinder. Wenn wir auf dem Spielplatz sind, nimmt er keine Notiz von ihnen. Stattdessen steht er im Sandkasten und verstreut Sand oder wirft Steinchen in Pfützen, ohne sich der anderen Kinder um sich herum auch nur bewusst zu sein. Seine kleine Schwester Sara behandelt er oft wie irgendein Objekt oder Möbelstück. Wenn sie auf dem Boden liegt, setzt er sich manchmal einfach auf sie drauf. Oder er deckt ein Tuch über sie. Liegt sie ihm im Weg, hebt er sie hoch, manchmal mit einem Würgegriff um den Hals, schleppt sie beiseite und lässt sie auf den Boden fallen.

   Er weint nicht oder zeigt auf andere Weise, dass er sich wehgetan hat, wenn er hingefallen ist. Er kommt nicht zu uns, um sich trösten zu lassen.

   Ich beginne mehr und mehr zu verstehen, dass Lucas nicht so ist wie andere Kinder. Er ist immer anders gewesen, ein bisschen schwieriger und anspruchsvoller als andere Kinder, aber nun werden die Unterschiede so groß, dass sie nicht mehr zu übersehen sind. Irgendwo in meinem Hinterkopf kreist das Wort »Autismus«. Ich kenne niemanden, der autistisch ist und habe keinerlei Erfahrung mit Autismus, aber ich weiß, dass es eine Kommunikationsstörung ist. Ich gehe auf die Homepage des Autismusverbandes und suche Informationen. Dort lese ich:

   Menschen mit Autismus haben große Schwierigkeiten, Informationen zu verarbeiten und zu verstehen. Auch ihre Fähigkeit, die Gedanken, Gefühle und Bedürfnisse anderer Menschen nachzuempfinden, sind begrenzt. Die Symptome werden für gewöhnlich in drei Gruppen aufgeteilt:

  1.    1. Starke Beeinträchtigung der Kontaktfähigkeit
  2.    2. Starke Beeinträchtigung der Kommunikationsfähigkeit
  3.    3. Starke Beeinträchtigung der Fantasie, des Spielvermögens, des Sozialverhaltens und des Interesses

   Menschen mit Autismus und autismusähnlichen Symptomen haben oft ein anderes, extrem heterogenes Begabungsprofil und spezifische Lernprobleme. Studien besagen, dass eine der Grundstörungen beim Lernen dazu führt, dass Personen mit Autismus und autismusähnlichen Symptomen sich nicht vorstellen können, dass andere Menschen denken und fühlen. Sie begreifen nicht, dass Verhaltensweisen und Handlungen anderer Menschen von inneren mentalen Prozessen gesteuert werden.

   Vieles stimmt nicht mit Lucas, aber Calle und ich wollen noch nicht glauben, dass es so ernst ist, so bedrohlich wie Autismus. Gewiss ist es schwer, Kontakt zu ihm aufzunehmen, aber er hat doch keine »schwere« Beeinträchtigung der Kontaktfähigkeit. Er zeigt sehr wohl Interesse an uns und mag uns. Er lernt auch vieles; wenn man sie ihm nur auf die richtige Weise zeigt, nimmt er neue Dinge schnell auf.

   Wir erzählen Lucas' Großmutter Gunilla von unseren Befürchtungen. Sie wohnt nur einen Katzensprung von uns entfernt und sieht Lucas mehrmals in der Woche. Die beiden haben ein sehr enges Verhältnis. Sie passt häufig auf ihn und seine kleine Schwester auf. Sie liebt ihre Enkelkinder und tut wirklich alles für sie. Unsere Bedenken wehrt sie ab. Lucas kann nicht autistisch sein. Wo er doch so fröhlich ist, munter und lebhaft herumspringt und sich so gern von allen durchs Haus jagen lässt. Sicher hat er leichte Probleme beim Sprechen, aber er ist ja noch klein. Und er hat doch gerade eine kleine Schwester bekommen und dann ist es nicht ungewöhnlich, dass Kinder sich ein wenig zurückentwickeln, aber das holen sie nach einer Weile wieder auf. Gunilla hat immer mit Kindern gearbeitet und konnte viele Erfahrungen sammeln; wir möchten ihr so gerne glauben. Sie schlägt vor, einen Logopäden aufzusuchen, wenn wir uns Sorgen wegen seiner Sprachentwicklung machen, und wir befolgen ihren Rat.

   Alle Logopäden, die wir anrufen, haben lange Wartezeiten, manchmal mehrere Jahre. Außerdem ist es Mitte Mai und bald sind viele im Urlaub. Schließlich finden wir eine Logopädin, bei der wir einen Termin im Oktober bekommen. Vielleicht ist es gut, dass wir noch ein wenig Zeit haben. So kann Lucas noch ein bisschen nachholen, was er noch nicht so gut kann. Im Sommer haben wir frei und Zeit füreinander.

   Der Sommer vergeht und der Herbst kommt. Die Sorge ist allgegenwärtig und frisst an unseren Nerven.

   Es wird nicht besser.